seledka: (стандарт)
[personal profile] seledka
Сегодня у меня был очень удивительный день - днем я ходил к докторам, ведущим мое лечение в США. А вечером меня пригласили к раввину местной синагоги, чтобы просто поболтать о жизни. И так уж получилось, что первое очень сильно пересеклось со вторым. Потому что жизнь - такая штука :)
Я уже не раз писал о своем отношении к религии - я к ней не отношусь. Если меня спрашивают о мировоззренческих ориентирах, я отвечаю просто - натурфилософ. И мне очень нравится это положение. Однако оно не то чтобы распространено в мире, хотя лично меня это вовсе не смущает :) Но как бы то ни было, приехав в Большое Яблоко мне надо было устраиваться где-то жить. И я начал искать комнаты, которые сдают по объявлениям в местной русской газете. Многие удивятся - какие комнаты, если тебе нужен госпиталь. Господа! Тут другая система - тут в больницах лежат только во время обследований, операций - такую мелочевку, как химиотерапия тут делают амбулаторно. Укололся? Чувствуешь себя окей? Ну и езжай домой - к семье. Родные стены лечат лучше всяких лекарств!

Я кстати пытался добиться в России, чтобы в РОНЦе начали курс химии DHAP делать амбулаторно. Моя любимая доктор Е.А.Демина мне на это рассказала, как они в свое время пробили амбулаторный BEACOPP - и какая это была победа для русской медицины. "Понимаешь, за рубежом DHAP делают амбулаторно... Но там если больному станет плохо, то его сразу привезут в клинику и сразу начнут помогать. А у нас в 22 часа закрывается въезд на территорию. У нас иначе построена система здравоохранения". И я понимаю. Это еще один шаг, который надо пройти РОНЦу, нашему здравоохранению и нашей стране - уйти от поголовной госпитализации тех, кто в ней не нуждается, заменив ее на правильную систему медицинских перевозок. Но это большая тема для другого разговора. А пока констатирую, что в США даже самые современные и экспериментальные химиопрепараты делают амбулаторно, чтобы не отрывать пациентов из привычной обстановки и не запирать их в четырех стенах.

Так что я снял комнату в Бруклине. Мне сдал ее отличный парень по имени Олег. Мы обо всем договорились, а вечером, когда сели знакомиться слово за слово рассказали друг другу свои истории. Невероятно, но еще пару месяцев назад Олег не мог себе и представить, что будет сдавать кому-то комнату. Он жил отличной счастливой жизнью, и строил кучу планов на будущее. Но жизнь решила потрепать его. И за два месяца от старого быта мало что осталось: ипотека, пустой дом... и куча грустных мыслей. Такой жизнерадостный раковый больной как я пришелся тут как нельзя кстати :) Я рассказал свою историю, рассказал о 30 тысячах человек, рассказал о том, как мне хочется жить несмотря ни на что. Я просто рассказал свою жизнь, но это приободрило Олега. Он рассказал эту историю своим друзьям, своей семье, он должен был идти в синагогу, к раввину, и решил рассказать эту историю раввину. Так и получилось, что в понедельник вечером раввин пригласил нас обоих.

Я никогда раньше не был в синагоге. Оказалось занятно - кабинет скорее похож на кабинет психоаналитика. На стене у входа развешаны дипломы. На столе компьютер, в углу - детские игрушки. Превозмогая свой английский я рассказал сам, все что сумел о своей истории... о том как мы собирали деньги. О том как я приехал сюда, как попал к нему. "Самая сложная часть Торы", - заметил в ответ раввин, - "Как раз о том, что если перед человеком стоит выбор между жизнью и смертью, Бог всегда хочет, чтобы человек выбрал жизнь". Походу истории он еще много раз повторял WOW :) Так вот, я не иудей, и даже не еврей - и для описания мира мне не нужно вводить термин "Бога". Просто я полностью согласен, что между жизнью и смертью - всегда надо выбирать жизнь. Даже когда шансов нет.

Несколько чуть меньше года назад, врачи мне сказали, чтобы я готовился к отходу в мир иной. Что мне осталось два года, и что из лечения мне осталась метрономная терапия. Несколько месяцев назад мне сказали, что есть небольшой шанс, и что есть новый препарат, который стоит 150 тысяч долларов, и что может быть ты придумаешь где их достать. Я самый обычный человек, у которого не было 150 тысяч долларов, у которого не было ни малейшего представления где их взять. Но я очень хотел жить. И у меня полно причин жить дальше. Поэтому я стал искать друзей, людей, которые помогут мне в этом, так чтобы их был целый город - никак не меньше 30 тысяч! И вот я в Нью-Йорке, и вот у врача на руках результаты ПЭТ+КТ (здесь это делают иначе чем в России), и вот он говорит: "У меня отличная новость для вас - ваши опухоли совсем крошечные, и я теперь уверен, что мы сможем эффективно провести терапию против них брентуксимабом. Надо связываться с врачами в Петербурге, чтобы они готовились делать вам трансплантацию костного мозга, для закрепления ремиссии, которую мы здесь достигнем".  

Конец апреля - вы умрете через два года, май, июнь.. в июне я женился.. июль, август, сентябрь, октябрь, ох.. я узнал про брентуксимаб и его цену, ноябрь. Самый стремительный ноябрь в моей жизни. Декабрь, пролетевший незаметно, не смотря на все препятствия и трудности. Начало января - "я уверен, мы выведем вас в ремиссию". Чего только не происходит с человеком за 9 месяцев, если он выбирает жизнь. Если не смотря ни на что. Каждый день. Он выбирает. Жизнь.

"Как вы себя чувствуете?" - спрашивает врач, с папкой результатов исследования в руках. "Ну это уж вам виднее", - отвечаю я кивая на папку. Он улыбается. "Вы выглядите очень хорошо", - отмечает врач. "Стараюсь", - отвечаю я улыбаясь во весь рот. "У него для меня еще одна новость", - он берет меня на клинические исследования. Если вы болеете раком - то это шикарная новость. Вряд ли я бы пошел испытывать на себе новые методы лечения, если бы я болел ОРВИ. Но если это рак, такой, который не поддался всем обычным методам лечения, то клинические исследования - это отличная новость. Это как выиграть в лотерею, потому что в этом случае клиника берет на себя значительную часть расходов на лечение. Врач еще мне говорит о том, что они будут хлопотать о выделении мне бесплатной комнаты при университете, что ему нужны емайлы моих врачей из России... Да хоть Луну с неба - сейчас я ее достану легко! Не справлюсь сам - помогут друзья. "Все будет хорошо".

Раввин рассказывает о том, что Тора говорит, что если что-то разбивается, то значит ему просто дан шанс для новой сборки. "В мире полно шансов, и добрые дела возвращаются к людям". Он спрашивает о моем отношении к религии, я объясняю, что не религиозен - просто изучаю мир вокруг себя, и думаю, что это неплохое занятие. Он соглашается. Раввин говорит: "молиться - это конечно полезно, но еще полезней идти и делать своими руками все то о чем говорится в священных книгах - помогать людям". Он достает из кошелька доллар, и протягивает мне: "возьми эти деньги, и отдай человеку, которому они правда очень нужны". Беру доллар. "Это испытание?" "Бог всегда относится по доброму к тем, кто делает добро людям".

Я выхожу из синагоги, и уже знаю, кому отдам этот доллар - он пойдет Юле Мураховой из города Твери. Ей 23 года, у нее лимфома Ходжкина и ей нужен брентуксимаб. Она недавно писала мне, и я ей рассказывал о клинических исследованиях, и других возможностях. До недавнего времени у нее даже ЖЖ не было! Этот непорядок мы исправили совместными усилиями [livejournal.com profile] murakhova ) Мне начнут капельницы, у меня будет ремиссия, и я приеду в Петербург, чтобы русские врачи сделали трансплантацию костного мозга от донора, которого еще предстоит найти. И я не знаю где и когда, но я встречусь с Юлей, чтобы отдать ей сегодняшний счастливый доллар. Я хочу, чтобы у нее была ремиссия, и чтобы она тоже жила дальше. И я уверен, что ей будет кому передать этот доллар потом - потому что я знаю, что людей которым трудно, но которые хотят жить много. И я хочу чтобы прочитав этот пост их стало минимум на 10 человек больше.

И если вам сейчас плохо, или даже просто грустно... Просто если у вас куча неприятностей, или вы устали. Все равно где, все равно как, не позволяйте себе унывать - всегда выбирайте жизнь. Если трудно. Если почти невозможно. Если вам все говорят, что жить так невозможно. Выбирайте жизнь. И помогайте жить тем, кто рядом.

P.S.: В журнале Psychologies - это такой толстенький глянцевый журнал ^_^ вышла статья с моим большим интервью. Мы там очень мило пообщались с профессиональным онкопсихологом, о раке, жизни и всем таком. Мне понравилось как получилось, жене понравилось, брату и отцу даже понравилось... Так что надеюсь, что если сочтете нужным прочитать то и вам понравится :) Это февральский номер, но он уже должен быть на лотках. 


From:
Anonymous( )Anonymous This account has disabled anonymous posting.
OpenID( )OpenID You can comment on this post while signed in with an account from many other sites, once you have confirmed your email address. Sign in using OpenID.
User
Account name:
Password:
If you don't have an account you can create one now.
Subject:
HTML doesn't work in the subject.

Message:

 
Notice: This account is set to log the IP addresses of everyone who comments.
Links will be displayed as unclickable URLs to help prevent spam.

Profile

seledka: (Default)
seledka

June 2014

S M T W T F S
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930     

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 28th, 2017 02:56 pm
Powered by Dreamwidth Studios